L’expérience Tuskegee Et Les Fondements De La Bioéthique
L’expérience Tuskegee est l’une de ces histoires vraies où il y a des méchants qui semblent être tirés d’une imagination folle. Cette histoire a aussi son propre héros, Peter Buxtun, qui a démontré une vérité inspirante : parfois, il suffit d’un seul homme pour décider de faire la bonne chose et tout change.
Pour beaucoup, l’expérience de Tuskegee est la plus longue et la plus tristement célèbre de toute l’histoire des États-Unis. Il s’agissait d’un test avec des humains et a duré au total 40 ans : il a commencé en 1932 et s’est terminé en 1972. Entre autres choses, cette étude prouve que les nazis n’étaient pas les seuls ni les premiers à prendre des êtres humains comme objets d’étude. dans le laboratoire.
La valeur de l’expérience de Tuskegee est qu’elle a marqué une étape importante dans la bioéthique. Avant sa découverte, tout un cadre juridique avait déjà été conçu pour protéger les personnes faisant l’objet d’études scientifiques. Cependant, lorsque le scandale de cette expérience a éclaté, ces règles ont été renforcées et les précautions accrues.
L’expérience Tuskegee
L’expérience Tuskegee a débuté en 1932 et visait à l’origine à étudier les effets de la syphilis sur les personnes infectées par cette maladie. A cette époque, on savait très peu de choses sur cette infection et les traitements disponibles étaient peu nombreux et inefficaces.
Ainsi, le Dr Taliaferro Clark, membre de la section des maladies vénériennes du Service de santé publique des États-Unis à Tuskegee, Alabama, a décidé d’observer l’évolution de la maladie chez les personnes infectées et non traitées. Le groupe d’individus que j’allais observer, pendant six ou huit mois, était composé de paysans noirs, pauvres et, pour la plupart, analphabètes.
L’étude de Clark a été rejointe par d’autres médecins prestigieux de l’époque. Initialement, 399 hommes infectés et 240 hommes sains ont été recrutés ; ce dernier servirait de groupe témoin dans cette expérience avec des personnes.
Tout a commencé à se dérouler comme prévu, mais un an plus tard, le Dr Clark a quitté l’équipe de recherche parce qu’il n’était pas d’accord avec l’orientation que prenait l’étude.
Les fissures de l’expérience
Dès le début de l’expérience Tuskegee, il y avait des procédures éthiquement discutables. Pour commencer, les sujets étudiés ne connaissaient pas les détails de la recherche, c’est-à-dire qu’ils n’étaient pas informés de ce qui allait être étudié en eux ni par quelle méthode cela se ferait. En d’autres termes, il n’y a pas eu de consentement éclairé.
Ces personnes n’ont pas non plus reçu de diagnostic; on leur a simplement dit qu’ils avaient du “mauvais sang”, une expression générique très sujette à interprétation. Ils ont été encouragés à participer à l’étude avec la promesse d’un traitement médical gratuit, du transport gratuit vers la clinique, de la nourriture et de la couverture des frais d’inhumation en cas de décès.
En pratique, ce qu’on faisait avec eux, c’était de laisser évoluer la maladie et d’observer ses effets sur leur corps. Enfin, 600 personnes ont été étudiées. L’un des points les plus discutables était le fait que dans les années 1940, la science a découvert que la pénicilline était efficace contre la syphilis, mais les chercheurs ont refusé de donner ce médicament aux patients.
De même, les “volontaires” ont été sommés d’effectuer une procédure avec le message suivant : “Dernière chance pour un traitement spécial et gratuit”. Ce qu’ils ont fait, ce sont des ponctions lombaires, c’est-à-dire un prélèvement, au lieu d’un traitement. L’un des responsables a félicité son collègue pour ce message et a loué sa capacité à tromper.
Un héros et la fin d’une tragédie
Le Dr Peter Buxton était venu aux États-Unis alors qu’il était bébé. Sa famille avait fui la Tchécoslovaquie par peur des nazis. En 1966, il était chercheur sur les maladies vénériennes à San Francisco. Cette même année, il a envoyé une lettre aux responsables de l’expérience Tuskegee exprimant les sérieuses inquiétudes qu’il avait sur la moralité de cette étude.
Buxtun n’a reçu aucune réponse, mais a continué à insister sur sa lutte solitaire pendant les huit années suivantes. Voyant qu’il n’obtenait aucun résultat, il décida de s’adresser à la presse. L’histoire a d’abord paru dans le Washington Star et un jour plus tard, elle a fait la une du New York Times . Les plaintes étaient si sérieuses qu’il n’a fallu qu’un jour pour que l’expérience de Tuskegee se termine.
Au moment où l’étude s’est terminée, 28 des “volontaires” étaient morts de la maladie; 100 autres avaient une mauvaise qualité de vie à cause de complications connexes. Le plus grave est que 40 épouses avaient été infectées et 19 enfants étaient nés avec la syphilis congénitale.
En 1997, le président Bill Clinton a publiquement présenté ses excuses aux personnes concernées. Cette expérience a ébranlé la confiance de nombreux Américains dans les services de santé publique.