Je Suis Atteint De Démence, Mais Je Suis Bien Plus Que Ma Maladie

Avoir la démence n’est pas ÊTRE la démence. La personne continue d’exister et bien qu’elle ait changé, elle continue d’avoir sa propre façon d’être, ses goûts et ses préférences, et surtout et surtout : sa dignité.

C’est l’approche qui sous-tend le modèle de prise en charge de ces personnes dont nous allons parler aujourd’hui. Cette philosophie du soin centrée sur la personne que l’on sert (et non centrée uniquement et exclusivement sur l’institution ou le professionnel) trouve son origine dans le courant de la psychologie humaniste défendue, entre autres, par Carl Rogers.

Selon elle, notre premier moteur de démarrage doit être le patient et ses besoins. Il faut mettre tous nos sens à la merci du patient. Nous devons être en mesure de traduire chacun de vos gestes et paroles afin de vous aider à réaliser vos besoins les plus élémentaires.

La démence et la dignité doivent aller de pair

Ce modèle a été appliqué dans différents domaines du service à la personne, comme l’éducation et la psychothérapie, entre autres. Dans lequel on fait confiance à la potentialité humaine et le patient est invité à réaliser la sienne.

Il pense que pour trouver le potentiel d’une personne il faut pouvoir la connaître et l’écouter. Tout cela d’une sensibilité particulière. Être sensible à quelqu’un implique de faire un effort pour mettre de côté tous les préjugés, toutes les idées reçues et se jeter à fond dans ce dont notre patient a vraiment besoin.

Nous définissons donc l’intervention centrée sur le patient comme une façon de travailler qui respecte et envisage les préférences, les besoins et les valeurs de chaque patient et veille à ce que leurs valeurs guident les décisions cliniques.

Un modèle qui place la personne au centre

C’est souvent difficile, surtout dans certains domaines où les ressources dont nous disposons sont limitées. Où le ratio patient/professionnel monte en flèche et le professionnel est débordé de pouvoir réaliser une intervention de qualité auprès de chacun de ses patients.

C’est ainsi qu’une intervention « axée sur la personne » devient une intervention axée sur la personne. On passe du singulier au pluriel. Et c’est dans ce mouvement que  la singularité de la personne, son identité, ses besoins, et surtout : ses droits, nous échappent souvent.

Parfois, il s’agit d’une intervention visant l’institution pour laquelle travaille le professionnel. Ajuster le tout aux ressources disponibles. Dans ces moments-là, le professionnel est frustré et sent qu’il perd en puissance d’action. Il sent que le patient est dépersonnalisé et qu’il ne peut pas travailler pour lui avec toute la qualité (et l’humanité) qu’il devrait pouvoir investir.

Tom Kitwood, le précurseur de ce beau modèle

C’est là qu’un point lumineux apparaît. Car c’est dans l’adversité que naissent les théories qui apportent lumière et espoir. Tom Kitwood a transposé ce concept de soins centrés sur la personne dans le domaine des démences et a parlé des besoins psychosociaux fondamentaux que chaque personne doit être en mesure de satisfaire, tels que le confort, l’identité, l’attachement, l’occupation et l’inclusion.

Son disciple, Down Brooker, a formulé un modèle d’attention qu’il a appelé : VIPS. Ce modèle met l’accent sur les éléments qui composent les soins centrés sur la personne, tels que :

• V.  Évaluation de la personne atteinte de démence et de la personne dont elle s’occupe.  Ni la personne atteinte de démence ni son aidant ne sont négligés, car c’est un élément fondamental de leur bien-être.
• I. Traitement individualisé. Au lieu d’un traitement massif et standardisé.
• P. Point de vue de la personne atteinte de démence. Il ne faut pas oublier que notre intervention doit être encadrée du point de vue de la personne atteinte de démence. Tenant compte de leurs droits et de leur dignité indiscutable et indiscutable.
• S. Environnement social positif où la personne éprouve du bien-être. Un examen de l’espace où vit le patient ou où vous travaillez avec lui est nécessaire. L’aménagement de l’environnement est essentiel pour garantir le bien-être de la personne et prévenir certains comportements désorganisés dont souffrent ces patients à de nombreuses reprises.

Ce modèle n’est pas une utopie mais est déjà mis en œuvre avec beaucoup de succès, par exemple par l’Institut de gérontologie Matia avec le projet Etxean Ondo.

Et enfin, je vous invite à terminer cette lecture avec cette belle réflexion d’Eduardo Galeano.